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起立調節障害をもっていても生きる事を楽しみたい

起立性調節障害をもち、何度も死のうとしたが前を向き始めたレオンのブログ。人間関係、パニックなど色んなことを経験したからこそ伝えたい気持ちがある。悩んでる人に少しでも力になりたい。周りの人に少しでもなぜ悩んでるのかを知って欲しい。そんな願いを込めて…

★起立性調節障害〜西洋医学では限界かも?〜

どうもーレオンです♪( ´▽`)

体調壊したせいで、課題が終わらず徹夜しそうな予感(T ^ T)絶対これ悪循環やろと我ながら失笑してしまいますw

まーまー、ツイッターでは先生に対して文句言ってますが、ある意味自業自得といえばそうなので、前向きに頑張ろうと思います( ゚д゚)

 

さてさてー、今日はテーマにもあったように

 

西洋医学では限界かも?

 

というお話です。

 

まー、バイト先が薬局ということで、そこで私の病気の話とかするといろんな知識ををもらうんですよね。

それが少しでも多くの人に役に立てばなーと思います。まー、聞いたお話、その人の体験談、それをもとにこの記事を作ってます。

 

注意として、個人差はあるよと言うことと、もちろん西洋医学が無能、ダメだというわけではありません。西洋医学は西洋医学なりのいいところがあります。それを頭において、この記事を見てもらえたら幸いです。

 

さてさて、西洋医学とは何だろう?

まー、簡単に言うと対処療法と言えばいいのでしょうか?

西洋医学は確かに病気の発見に関してはすごくはやいです。そして、西洋医学の考え方の典型と言えば癌の治療法と言えば良いでしょうか?

悪くなったものを取り除けばいい。そーいう感じです。

 

起立性調節障害は癌のように細胞が悪くなったとか、どこかの臓器を取り替えればいいとかで解決するものではありません。名前の通りに人の体の調節がうまく出来ないというものです。

 

 

 

そこで西洋医学に対し、東洋医学は、根本的なところ。人間の調子を整えるのに優れています。つまり、調節がうまくいっていないことが問題である起立性調節障害には東洋医学の方が向いている可能性が大きいのです。

 

東洋医学といえば漢方とかは代表ですよね。血流を良くしたり肝機能を良くしたり…。

血流が良くなるということは代謝も良くなりますし、それによって体のだるさもなくなったりするそうです。

 

まー、そんなお話を聞いて私が思ったことは

 

『どんなに痛み止めなど飲んだとしても、元の体がちゃんと調律されてなければ治らない』

 

ということでしょうか。

 

頭痛っていろんな原因がありますよね?ストレスだったりー、天気に影響されたりー。

 

知ってる方も多いだろうけど、実は、肩こりや骨の歪みからくることも多いそうです。

 

骨の歪みから気分が落ち込みやすかったり、内臓が押しつぶされ食欲不振になったりするらしいです。

 

今私は、整体に通っているのですが、そのおかげで、ホルモンを調節するピルというお薬を飲んでもロキソニンを飲んでも痛みで倒れてた生理痛が楽になりました。

また、慢性的な頭痛も少しおさまり、すぐ動悸がしていたのも大分楽になりました。

 

ロキソニンこそ、痛いからその痛いのを取り除くというやり方ですが、整体に行き、骨を元の通りに治すことで変わるとは…。

 

まー、起立性調節障害の人は病院の先生にも言われてるでしょう。生活のリズムを整えろーや、運動少しでもしろーとか。

きっとそういうのは、この病気は、人間の調律がうまくいってないせいでしょう。自律神経って人間を調律しているものですしね。

 

まー、確かに、やれる範囲で体の調子を整えないといけないんだろうなと思いました。

 

それでも、生活のリズムを整えたり、運動をするとか難しいですよね?外になかなか出れない人もいますし。ていうか、リズムを整えることが難しいというのがこの病気の厄介なところですし。

 

そんなのわかってるよ!でもそれができないから、苦労してるんだよ!!と常に思っていますが、まーそれでも自分のために努力しないといけないことは、自分でわかっていたので自分なりの運動をしていました。

 

まー、そうやって努力しようと思えたのは一人暮らししてからなんですけどねw親に〇〇しなさいとか言われると余計体が動かなくなるというw

 

多分、本人が、リズムを整えなきゃ、運動しなきゃというのは1番わかっているのでそっと見守ってあげてください。色々言われるとそれが苦しくて余計体が重くなってしまいます。

 

本人のペースで、自分なりの方法でやっていくのが1番回復がはやいと思います。そっと見守るのも、きっと愛情だと思うので、周りの方々は言いたいことをぐっと我慢して見守って欲しいですね。

 

ということで、今度は私が家でやっていたこと。簡単にできる運動。そしてこれから挑戦しようかなーってことをつらつらと書いていこうかなーと思います。

 

ここまで読んでくださり、ありがとうございました♪( ´▽`)

 

 

 

僕✖︎影

どうも!レオンです!!木曜日に倒れてから、ずっと寝続けてる、ほとんど半日以上寝てるのでかなり寝てますね(O_O)

オーバーヒートすると、何もできないものです…。本当にこの体は困ったちゃんですね💦

 

さてさて、今日は作詞したものを紹介しようかなーと。

では早速

 

『僕×影』

 

コイントスをして
今日の僕決めようか
さぁ表通りに
今日も繰り出そう

 

今日もどんな
顔して振舞ってるんですか?
鏡覗いたって
違う僕がいるだけ

 

太陽が照らす中
影は一人揺らめく
言葉も言えない
みんな知らないんだ

 

「きみらしくない」って
言葉のやりが突き刺さるんです

求められた通りに
僕は笑う
足下の影(僕)は
なぜ泣いているんですか?

 

コイントスをして
今日の僕決めようか
どうせ表しか
いらないと知ってるけど

 

どうしょうもないくらい
求めてんだ
でも笑って笑って
ごまかすんだ

 

放物線描く
コインの着地は
回り回って
表裏一体な残像

 

表と裏
離絶すれば
存在できないことも
わかってんだ

僕だってそうだろ?


影も僕だから
切り離せない
とわに一心同体

 

コイントスをして
今日の僕決めようか
どうせ影は
見えないだろうけど

 

コイントスの音が
やんでしまう
誰かの温もりが
背中にかける

 

太陽が照らす中
影と二人で泣く
泣き声あげて
その手からコインは落ちた

 

 

離人感を強く感じてた頃に書いてたやつかな。今はその影を認識することすらできなくなったけどw

まー、でも、思春期なら誰でもあることかもしれませんね。

 

自分らしさってなんなのか、ありのままって何なのか。

 

大人に近づくほど嫌っていうほどの建前を見ます。きっとこの世の中を生き抜くには必要な武器なのでしょう。

 

人によっては本音を言ったつもりなのに、らしくないと言われ、自分って何なんだろうと思います。

 

人が見る自分と、自分が見る自分とのギャップに戸惑うこともあります。

 

本当に難しいのよね。自分らしさを大事にしながら、こんなに理不尽ばっかりの世の中で生きるのは。きっと、身を任せた方が賢いやり方なのかも知れないけど…。

 

それが大人になるということかも知れないけど、それでも自分をちゃんと知りたい。自分らしく生きたいと思う私は子どもかもねw

 

皆さんに自分というものはありますか?自分らしさというのはありますか?

 

 

チーズフォンデュ!!!

レオンです!ここ最近、ちょっと病気系のお話が多かったかなぁーと思います。

まーそれはそれでいいんですけどねw

 

だって、沢山の人に気持ちとか知ってもらえたら、同じ障害を持ってる人は生きやすくなると思うし。また、情報を共有したりもできるしね!

 

今回はねーチーズフォンデュのお話です!!

 

私のブログは基本的に病気の話だったり、障害に関する話だったりするんですけど、おちゃらけた話もあります!起立性調節障害を持ってても楽しみを捨てなくていいんだよ!ってのを証明したいって感じなのかな?

 

基本的にネガティヴなんだけど…ほら、一度っきりの人生なんだし、どうせなら楽しく終わりたいじゃん?だから少しでも楽しみたいなってねw

 

さてさてー、本題です!

 

チーズフォンデュをしたんですよー!!

 

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ガチなやつでしょ?wいやー親の知り合いが結婚して、そのプレゼント?なんか結婚の時にみんなに配るやつ、引き出物だっけ??間違ってたらごめんよー>_<

まー、それでもらったやつなんです!

 

最近は引き出物は、カタログを見て好きなやつを選べるそうですねー♪( ´▽`)

 

まーそれで、私がチーズフォンデュが大好きだから親がくれたのですw感謝感謝✨

 

f:id:leon0825:20161015123010j:image

 

今日の具材はブロッコリー・ソーセージ・人参・ジャガイモ・パンですね!!

 

チーズはなんか器具と一緒に届いたんですよ!北海道十勝のチーズらしいです!

いとうまし(@ ̄ρ ̄@)

 

てか、下の火?あれが100均に売ってあったことがびっくりだったし、そして何気火力が強い。

(´-`).。oO(もちろん多少焦げた

 

相変わらず、あまりたべれなかったけど、てか量多すぎたw

まー、照と一緒に作って食べたんですけどねw照も食べきれないっていうから朝ごはん行きですよ。残った奴らw

 

私はよく、お家で誰かとご飯を作って食べることが多いんですよね。

なんだろー、外食だときつくなった時に困るというか、なかなかいい出しづらいですよね💦

それに、食欲不振のせいであまり入らないから、外食だと食べれないことが多いんです。

だから、基本的に、私の家に友達を呼んでご飯を作ってパーティー!ってのが多いです♪( ´▽`)

 

こーすれば、具合悪くなってもすぐベットがあるし、倒れたとしても、お友達にタクシー代とかそーいうの払わせなくて済むし!

 

気が楽なんですよねw

 

もちろん、外食が嫌いな訳じゃありません。体力的に行けないことが多いし、友達に迷惑かけまいと、倒れないようにと、常に気を張らないといけないので、余計疲れちゃうんです>_<

 

まー、体力がつくまでは、こーやって楽しもうかなとwお家でも楽しめるわけですし、きつい時はすぐ寝れるし。

 

楽しみ方を変えれば、起立性調節障害をもっていても楽しめることはあるんだなーとw

 

まだまだ、やりたいことがたくさんあります!

友達と温泉旅行に行きたいし、ディズニーにも行きたいし。

 

大きなデパートで思いっきり買い物したいし。

 

でもできないことでもないんです!

だって、私は照と富士急ハイランドに行ってきましたから✨

 

もちろん、待ち時間はシートをひいてずっと座ってたり。

 

適度にラウンジには入り、休憩をとったり。

 

予定的にはちゃんと休めるようにと、2日かけて5つくらい乗り物が乗れるようにと計算して行きました。

 

途中で具合悪くなった時も、照が休もうかと人が少ない場所に連れて行ってくれ、1時間くらい休んだりしました。

 

きっと、私1人ではできない大掛かりな旅行だったし、照のように理解してくれる人じゃなきゃ、楽しめなかったと思います。

 

照には、きつい時はきつい、休ませてとはっきり言えるので気が楽なんですよね♪( ´▽`)

 

きっと、そのように自分の体調を理解して、自分自身もその人にきついと言えるような関係であれば、好きなことをめいいっぱい楽しめると思います。

 

まー、旅行に行くために、多少の運動は毎日続けてたので、事前の努力は必要なのかもしれません(O_O)

 

でも、やりたいことの為にはなんだか頑張れるんですよねw次の夢を叶えるためにも、起立性調節障害とちゃんと向き合っていきたいなと思います。

 

ここまで読んでくださり、ありがとうございます。

 

 

 

★離人症〜私とわたし〜

どーもーレオンです!倒れた時よりかは体調がいいですが、相変わらずフラフラです( ゚д゚) 

まー、日曜までには治さないとね!

 

さて、離人症について今回は書いていこうと思います。

なんだろう、これは説明しづらいんですよねー…。

症状は人それぞれで、説明しようとすると難しい病気なんですよ。

 

まー、でも、こーいう風に世界を感じてる人もいるんだよっていうのが伝わればいいかな?とも思うので、私が感じてること、悩みを書いていきたいと思います。

 

自分が自分じゃない気がする。目の前で笑ってる自分が自分と信じられない。そんな事を感じたことはあるでしょうか?

 

例えるなら額縁の中に現実があって、そこには"私"がいて、その額縁を見ている"わたし"がいるのです。

 

説明しやすいように私とわたしという風に書分けましたが、(現実の)私と(眺めている)わたしという風にしております。

 

なんだろう、本当自分でも何言ってるのかわからない💦

 

客観視しているというわけではありません。もちろん人間は、冷静に判断するために、自身を客観視して考えることもあります。

それは、意識してやっているものです。

 

それとは違って、私が行っている事やその現実が、わたしには感じられないのです。

 

笑っている私がわたしにとっては不思議な存在なのです。まさしくドッペルゲンガーに出会った気分。そこにいるのは私なのに、わたしでない。そんな感じなのです。

 

もう、何が何だかわからないよね!!本当説明が下手ですみません>_<

 

何が悩みかというと、置いてけぼりをくらった感じがするし、生きてる感じがしないんですよね。とりあえず気持ちが悪いのです。

 

現実ではすごく楽しそうに笑ってるのに、それを無感情で見つめているわたし。

別に無理して笑ってるつもりはないのです。でも、笑ってる私を自分のことだと感じれないのは自分を信じれなくなだちゃうんですよね…。

 

なんか、同じことを言ってる気がする( ゚д゚)

 

あとは、自分の体が自分のものに感じれなくてあまりぶつけても痛くなかったりします。おかげで、あざだらけになることも…。

 

離人感は誰しも経験することでもあります。ただし、それが長期にわたって続くのがよくないそうです。

 

私は中学生からずっとこんな感じなんですが、親も友達も誰も信じてくれないので、人に話すことを諦めました>_<

もし、長期にわたってそのような悩みがある場合は、ちゃんとしたお医者さんの方がいいかもしれませんね。

 

やはり、理解しにくいものですから。

 

もし、そのような悩みを持った方がいたら頭がおかしくなったや、そんなのあるわけ無いと頭ごなしに否定するのではなく、話をまず聞いてあげてください。本人は、真面目に、そう感じるから話しているのです。

 

本当、周りからしたら馬鹿げた話かもしれませんが、本人はそう感じている。そしてそのことはその本人にとっては事実ということを頭においてあげてください。

 

原因としてやはりストレス、体や精神のバランスの崩れがあります。

 

やっぱり、ストレスはありすぎるといけないものですね(´・_・`)

 

でも、こんなステレス社会ストレス減らすほうが大変なんじゃない?とも思います。

 

また、ストレスの発散うまくしろ!とかよく人に言われますが、私がストレス発散するための行為をしてたとしても、それをわたしは感じられないので、どうしたらいいものか…。

 

ストレス社会を生き抜くには、ある意味きつい症状かもしれませんね(T ^ T)

 

さてさて、ここまで書きましたが、ちょっとだけ、離人症の世界には触れられたでしょうか?

 

文章を書く能力が高いわけでは無いのも相まって、なかなかまとまりの無い文章になってしまったこと、申し訳ないですm(._.)m

 

しかし、それほど、自分でもよくわからない症状なんです。

 

まー、こんな風に現実感がなくても生きているわけですし、もちろん糸がプツーンと途切れた際には色々と闇しか出てこないですけど、うまく付き合うしか無いよなと思います。

 

今度は何の話をしよう。わたしの昔話でもするか?まー、とりあえずこの話はここら辺にしておきましょう♪( ´▽`)

 

ここまで読んでくれて有難うございます。

 

 

 

 

★起立性調節障害〜ごめんなさいしか言えない〜

どうも、レオンです♪( ´▽`)

本当は前回話したように、離人症の話をする予定でしたが、今日あったことを話したくて急遽話題を変えました。

顔文字笑ってるけど、あまり笑えない状況です(苦笑)

 

弱い自分の話をありのまま書こうと思うので、いつもより重い話かもしれませんが、今日実際会ったことをお話しします。

 

 

今日、授業中に崩れ落ちて動けなくなりました。

 

自分から進んで板書に申し出たので、無理やり教壇にたたされてた訳ではありません。

必死に勉強したので自信があったのです。

 

なのに、板書をし説明をする時には立つのもフラフラでした。それでも、説明するために

 

『病気のせいで立てないので座って説明します。』

 

と、クラスのみんなの前でいい、説明しました。

 

説明し終わって席に戻っていいよと言われた頃には足に力が入らず、頭もクラクラし吐き気もするしで全く動けない状態でした。

 

もちろん授業を中断してしまい、保健センターに運ぶために先生は車を持つ人に声をかけ、車まで友達におぶってもらい、保健センターで寝てる時もお友達が待ってくれ、家まで送ってくれる。

さらに、晩御飯まで買ってもらい、照にも遠いところに住んでいるのに来てもらいました。

 

現在お布団に寝転がりながら書いてるのですが、ずっと泣きっぱなしです。

 

先生には、ごめんね、気づかなくてごめんね、と謝られ、友達は笑顔で何も言わず、照もすぐに駆けつけてくれました。

 

ありがたいけど、それ以上に申し訳なくて、自分が情けなくて、悔しくて…

 

迷惑しかかけれない自分に生きてる必要があるのかなとも思いました。

それでも、生きていかないといけないから、ちゃんと体と向き合わないといけないから…。

 

なんで、運動も頑張ってるのに倒れちゃうのだろう。

 

本当は朝起きるのがすごくきついのに、生活のリズムを整えようと先生に言われたから、8時に起きる努力してるのに、倒れるのだろう。

 

学校の勉強を頑張れば倒れるし、体調を優先したら、単位は落として留年するし。

 

一体私は、どう頑張ればいいのでしょう?

 

あとどのくらい頑張ればいいのでしょう?いつになったら普通の生活が送れるのでしょう?

 

そう思うと、泣いて泣いて、涙が止まらなくて…。

 

人は簡単に頑張れと言うけど、頑張った結果が付いてくるなら、頑張れます。

 

でもね、頑張っても暗闇の中なんです。

そんな中で頑張れと言われたらきついんです。私にとって頑張れって言われるのは死ねと言われているのと同じなんです。

 

ちょっと酷い言い方かもしれませんが、末期ガンの患者さんに頑張れと言えますか?

 

それくらいもがいてももがいても出れない闇の中にいるのです。

 

暗闇の中でも笑わないといけないから、少し疲れちゃいました(苦笑)

 

情けないですよね。

 

こう思ってるのは私だけではないと思います。きっと同じ症状を持ってる方もそうでしょう。

やるせない、というか、自分が嫌になるというか…。

 

もし、このブログを起立性調節障害の子供をもっていたり、友達にいたりする人達が見てくれているなら、知って欲しいんです。

 

こんな気持ちと闘ってるんだよって。

だから、優しく寄り添ってあげてと。

 

自分1人でなんとかしたくても、立てない。人の力がないと、まともな生活ができない。それはとても悔しいこと。

 

今日は本当に落ち込んでるけど、でも、諦めたくないから。ちゃんと大学卒業したいから。

 

また、少しずつ頑張っていこうと思います。自分のペースで少しずつでも…。

 

ここまで読んでくれて有難うございます。

 

 

 

みなさんありがとう♪( ´▽`)

どうもー!レオンです♪( ´▽`)

最近暴れてました(O_O)

まー、解離性の症状やら、泣きじゃくるやら、幻聴が聞こえるやら、不注意が多いなど、3日間くらいピークで酷かったのです(T ^ T)

 

まー、起立性調節障害の症状とは言えないのですが、うつを併発する方もいるそうなので、私のように絶対に起立性調節障害だと起こらないとも言えないし、併発しない人はしないので、あまり焦って勘違いはしないでください>_<

 

起立性調節障害はまだまだ、周りの理解が追いついていないし、過度に干渉されすぎてもきついし、自分の思い通りにならない、理想と現実とのギャップがかなりあるのでストレスを抱え込みやすいのかもしれないですね。

そのストレスが大きすぎて鬱を併発する方もいるみたいです。

 

さてさて、ここ最近起立性調節障害についてお話ししてきましたし、これからも、起立性調節障害を主に書いていくと思いますが、他の症状もぼちぼち書いていこうと思います。

 

もし、この話もっと詳しく聞きたい!この話して、とかありましたら、ぜひtwitterやコメントに残していただければなーと思います♪( ´▽`)

 

光栄なことに、ぼちぼち、見てくれる方が増えてるんですよ!!そして、twitterで同じく悩んでる方と情報を交換し合うことで、少しでもよくなるようにと考えられるようになっています!また、やはり理解してくれる仲間なので、心がやすまりますねw

 

本当に、私とtwitterで絡んでいる方々、そして読んでくださってる方々、ありがとうございます。

 

んー…どんな話をしましょう(O_O)

 

解離性の話は正直記憶がないからなんとも実感がわかないんですよね…

人から聞いたり、部屋の惨劇を見たり、何もしてないはずなのにどっと疲れてたり怪我してたり変なところにいたら、まー、またか(O_O)みたいな感じなので…w

 

そーですねー、じゃあ離人症について話しましょうか。今日はきついのでここまでしか書きませんが許してください>_<

 

また、次は離人症について話していきたいと思います!

 

 

作詞『ゼンマイ仕掛けの人形』

どーもー、レオンです♪( ´▽`)最近色々あって落ち込んでたんですけどー…まー、メンタル面が強くなればなって思うこの頃ですね(笑)

さて、今回は私の趣味の1つである作詞を紹介しようかなとw

とりあえず今回紹介するのはこれです⇩

 

「ゼンマイ仕掛けの人形」

 

ゼンマイ仕掛けの人形
ほら カチコチカチコチ 鳴り響く
この音が止まった時に
どーせ捨てるんでしょ?

 

身勝手に作られた
背中のゼンマイは
一人じゃまけないのに
この世に生まれたんだ

 

たんたんと鳴るゼンマイ
たんたん過ぎる日常
だんだんと終わっていく
動ける時間

 

ほーら 捨てるんでしょ?
止まった僕なんか
ようなしなし人形
ほーら 箱の中に
入れられるなら いっそ
ここから出さないでよ

 

ゼンマイ仕掛けの人形
一人が好きなのに
一人じゃ動けないんだ
笑っちゃうでしょ?

 

誰かが作った
背中のゼンマイは
一人じゃ生きれないように
少し残酷だね

 

たんたんと巻く君と
たんたん巻かれる僕
だんだん涙溢れて
さびつく僕

 

ほーら 捨てるんでしょ?
汚い僕なんか
ようなしなし人形


ほーら どうせならいっそう
二度と動けないように
もう巻かないでよ

 

そうだ 僕は人形のくせに
傷つくのが怖い
逃げるので精一杯
ちっぽけな僕は
ワガママな子供で
大人なフリをしているだけ

 

たんたんと君がいる
たんたんしていいじゃんか
だんだん 明るくなって
朝はくるんだ

 

ゼンマイ仕掛けの僕たち
ほらカチコチカチコチ鳴り響く
君の音が止まったなら
今度は僕が巻くね?

 

身勝手に作られた
背中のゼンマイは
プレゼントだったのかな

 

 

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以上です。私はあまり本音とかを人に言いません。だから音楽・詩に思いを込めたりします。

 

傷つくくらいなら、愛想笑いばかりの世界なら1人の方がいい。そう思うこともあるけど、1人っきりで生きるのはどうしても無理だという事。そしてそのように、自暴自棄に考えてしまう自分が許せないし、嫌いだけど、なかなか変われない事。

 

絶望するくらい、嫌なくらい汚い世の中でも、手を伸ばしてくれる人がいるという希望を信じたい。

 

そんな思いを込めた詩。

 

皆さんはこの詩を読んで、どのように感じましたか?

 

心が痛くなった?

希望を持てた?

久しぶりに泣いた?

人も捨てたもんじゃないなと思えた?

 

きっと人それぞれでしょう。

人それぞれの感じ方、見方でいいと思います。

 

少しでも、この詩が誰かの心に響きますよーに。