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起立調節障害をもっていても生きる事を楽しみたい

起立性調節障害をもち、何度も死のうとしたが前を向き始めたレオンのブログ。人間関係、パニックなど色んなことを経験したからこそ伝えたい気持ちがある。悩んでる人に少しでも力になりたい。周りの人に少しでもなぜ悩んでるのかを知って欲しい。そんな願いを込めて…

★起立性調節障害〜友達と会うのが怖い③〜

どうもーレオンです!!

最近やる気満々なんですよー!!いつまで続くのかわからないけど( ゚д゚)

なんか、躁鬱が激しくてですねー、いい時はいいんですが落ち込むとなかなか浮き上がらないという…。さてさてこの話はまた違う病気になっちゃうんで本題に入ります!

 

何番目だっけ?w忘れちゃった( ゚д゚)

 

とりあえず今回は

 

『私の思い』

 

でしたよね!これは1番伝えたいことなんですよ。

 

友達と会うのが怖い①.②を読んで、いろんな感想を持った方がいると思います。

 

例えば、倒れる側、同じ病気を持ち苦しんでる側からすると、

 

そうそう、誰もこの気持ちわかってくれないんだ!皆んな勝手なこと言うだよなーという同意の気持ちがあったり、私はもっと苦しんでる、友達と遊べるだけいいじゃないという気持ちがあったり。

 

また、病気を持っていない周りの人からすれば

 

せっかく励ましてあげてるのに、え?実はこう思ってたの??

そのくらいで自殺しようとか思うんじゃない、そうだよね、理解してくれないときついよね…など様々なことを感じたと思います。

 

このように人それぞれの感じ方があるように、人それぞれ普通の基準が違います。

私たち起立性調節障害をもつ人からすれば体が常に重いこと、自分の思い通りに動いてくれないことそれが普通であり日常なのです。

 

きっと周りからしたら、自分の体調を調節したり、思い通りに動かすことは当たり前なのでしょう。

 

ですが、自分たちの当たり前を、私たちの当たり前だと思わないで欲しいというのが1つの願いです。

 

甘ったれんなと中にはいう人がいるかもしれません。ですが、運動に得意不得意があったり、仕事や勉強の効率がいい人と悪い人がいるように、私たちは、体を調節する能力が不得意なだけなのです。不得意でも、自分なりに、少しずつ頑張っています。

それを少しでも多くの人にわかって欲しいです。

 

そして次に伝えたいのが言葉、言葉は薬にもなり、また、刃物にもなります。

たった1つの言葉で、簡単に人の心を救ったり、壊したりできるのです。

 

私はなんだかんだ言って親のことは好きです。引張叩いたりしながら無理やり高校に連れて行かれましたが、それは、私が好きな大学に入れるよう、心を鬼にして学校に連れて行ってくれたからです。

そこはすごく感謝しています。

 

もちろん、周りの人の中には、このように相手のことを思って、厳しくした人もいるでしょう。その行為をすべて否定するつもりはありません。

 

ですが、頭ごなしに、怠け者などは言わないでください。本人は頑張っています。そうだよね、きついよね、でも今日は〜頑張れたじゃん!という風に本人の頑張りを認めてあげてください。

まずは、ちゃんと認めてあげること、辛いって気持ちに寄り添うことが大切です。

 

言葉はとても大切なものです。その言葉次第で、病状が軽くなったり、逆にうつ病を併発したりします。なので、寄りそうような言葉を使って欲しいです。

 

最後に、起立性調節障害を持っている皆さん、きついですよね、好きなことが思いっきりできないし、理解もされないし…。

ただ、1つ伝えたいことがあるとしたら

 

中には、あなたのことを思って、わざと厳しくする人だっている

 

ということです。

 

きっと、はぁ?ってなるでしょう。私も人に言える立場でないですが、こんなこと書いておいて、ある大切な人(ちょくちょく出てくる人なので照という名前にしておきますね)にこんな言葉を吐いたことがありました。

 

『君に何がわかるの?私の気持ちなんでわかってくれないの?ねぇ、知ったかぶりしないでよ、何も知らないくせに、健康なくせに、そこまで言うなら、頑張ってるのに、頑張れっていうなら、私と体変わってよ、ねぇ、変わってよ…』

 

そうやって相手に泣き叫びながら言ったことがあります。照はただただ、ごめんね、を続けていました。

 

その人は、具合悪い時にご飯を作りに来たり、家事をしてくれたりしてました。その日だって、私が元気がないから好きなプリンを買ってきてくれて、勉強も教えてくれていました。

 

それなのに、私はその人にそんな言葉を投げてしまいました。

 

1人になってやっと冷静になり、なんて酷いことをしたんだ…と後悔しました。

 

もちろん、きつい中で頑張れとか言われたら、イライラしますし、気分が悪いです。好意で相手が言った言葉だとしても傷つく時は傷つきます。

 

ですが、それは相手も同じだということ。私が放った言葉は、相手のことも深く傷つけたと思います。

 

もちろん、あまりのストレスに、誰かに当たることだってあります。私だってできた人間じゃないから今でもそんな感じです(苦笑)

 

それでも、少しでも自分のために言ってくれた言葉なんだということを考えたら、ちゃんと伝えてみよう、寄り添えるように、わかってもらえるようにと思えるようになりました。

 

もちろん話しても理解してくれない人は理解してくれません!!もう、そこは私は潔く、諦めます( ゚д゚)

 

でも、中には、私にとっては照のように少しずつ理解してくれて寄り添ってくれる人だっています。

 

誰も理解してくれない、どーせ私は1人だ、そうやって自分の殻に引きこもってた頃は外に一歩も出れませんでしたし、人に会うとパニックになるしで大変でしたが、理解してくれる人がいるだけでこれだけ世界が変わるんだなと思いました。

 

賛否両論あると思いますが、もし心に余裕があるならば、変わりたいなと思うなら自分も寄り添おうとしてみてもいいのかもしれません。

 

まー、ここまで書きましたが、最終的には周りの理解です!

何度も言うけど!

 

病気を持っていたとしても寄り添ってみよう!とか上に書いてるけど…いや、ただでさえきついんだし正直余裕ないんですけど…。

え、頑張ってるからもう無理だよ、疲れたよ、ぐでたまだよ…ってのが本音です(笑)

 

だって本当にきついんだもん!!

こんな体が鉛のように感じられる中でみんなと同じカリキュラムで大学行ってるんだよ!?

しかも一人暮らしだしー、いやー頑張ってるわ( ゚д゚)

 

褒めて欲しいわ。(´-`).。oO(特に、当たり前だろーサボりまーとかいう人達に言いたいわ

 

誰も褒めてくれないけどな!!(♯`∧´)

当たり前とか言っちゃってさぁー(♯`∧´)

 

病気のせいで留年するし…単位取れないし…留年のせいで奨学金も止まるし…もっと、私に優しい制度作ってくれよ((おいっ

 

愚痴になっちゃいましたね>_<

 

なんか、最後の変なテンションのせいで、真面目に書いた文が台無しになった感が…

 

 

 

起立性調節障害を持っていても、好きなことを思いっきりやりたい。もちろんたくさんの迷惑を今でもかけている。やりたい事をやろうとして途中で倒れたりして…

 

でもね、私だって、私たちだって好きな事を思いっきりやる権利はあるんだ。

 

でも、好きな事をやるための力があまりないんだ。

 

心ない言葉や視線は、私たちを冷たい監獄に閉じ込める。

 

でも、暖かい言葉や、寄り添ってくれたりすると世界が広がるんだ。

 

正直、好きな事をするためには周りの人の力がいるんだ。本当は自分で全てやりたいんだよ?

 

私たちの世界がカラフルになるように、少しでも寄り添ってくれる人が増える事を願っています。

 

 

ここまで読んでいただきありがとうございました。

この話はこれで完結!